Diapositives des Intervenants

Interventions du Lundi 20 Novembre :

Session n°2  « Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares »
- Le point de vue de la Direction Générale de l’Organisation des Soins. Anne Chevrier, Direction Générale de l'Offre de Soins
- Le point de vue d’un acteur académique. Guillaume Jondeau, filière FAVA-Multi, CHU Paris Nord-Val de Seine
- Le point de vue des associations. Marie-Pierre Bichet, Alliance Maladies Rares

Session n°3 : « Vers des réponses ciblées aux problèmes des situations d’urgence »
- Présentation de la situation actuelle. Christophe Duguet, AFM-Téléthon

Session n°4 : « Pour un dépistage néonatal évolutif en fonction des avancées scientifiques et technologiques »
- Présentation de l’état des lieuxRégis Coutant, Président de la Société Française de Dépistage Néonatal

Session n°5  «Vers une optimisation de la collecte et de l’exploitation des données pour la recherche et la prise de décision en santé dans les maladies rares»
- Etats des lieux des registres, cohortes, BDD dans les maladies rares, accessibilité des dossiers médicaux, interopérabilité, nouvelles contraintes réglementaires. Ségolène Aymé, Institut du Cerveau et de la Moelle, Paris

Session n°6  «L’implication du malade expert dans toutes les étapes du développement des thérapies »
- Présentation synthétique des avancées dans ce domaineKaren Aïach, Lysogene

Interventions du Mardi 21 Novembre :

Session n°7 « Vers une meilleure prise en charge des maladies grâce aux outils de la e-santé »
- Présentation des technologies innovantes en e-santé. Jérôme Leleu, SimforHealth, Commission Santé de Renaissance Numérique.
- Présentation des expérimentations innovantes en télémédecinePierre Espinoza, coordonnateur @santé de la Société Française de télémédecine.

Session n°8 « Vers des diagnostics plus précoces des maladies rares »
- L’évolution des connaissances et des outils en génomique. Gaël Nicolas, CHU de Rouen
- Le plan France Médecine Génomique 2025 et les maladies rares. Hélène Dollfus, CHU de Strasbourg

Session n°9 « Vers plus de thérapies pour les maladies rares dans un système de santé contraint »
- Point sur la situation Française et internationale des traitements des maladies rares et pistes de réflexion pour assurer la pérennité de notre système de santéMondher Toumi, Université d’Aix-Marseille

Session n°10 : « vers une collaboration internationale renforcée autour des maladies rares »
- Présentation du bilan de l’action de la France en Europe et de ce que l’Europe pourrait inspirer à la France, du point de vue des malades. Yann Le Cam, Eurordis
- La France dans la recherche Européenne et Internationale sur les maladies rares. Daria Julkowska, Agence Nationale de Recherche, e-RARE et IRDiRC
- La France dans la coopération européenne pour l’évaluation des technologiesFrançois Meyer, Haute Autorité de Santé et EUnetHTA

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